En medio de una incertidumbre desoladora, el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos cumple seis años de su repentina suspensión sin visos de una pronta reactivación. Reymer Villamizar, director de la fundación Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV), reveló a La Patilla que la situación se agrava al constatar que el Estado venezolano, a través de Fundavene, aún no ha presentado un programa de trasplante serio, responsable, viable y transparente.
Mientras tanto, miles de personas desesperadas languidecen en una espera interminable, donde cada día cuenta y la esperanza se desvanece. ¿Cuántos decesos deben ocurrir en el limbo de la falta de acción? ¿Cuántos niños seguirán siendo víctimas de un sistema que les niega la oportunidad de vivir? La voz de quienes luchan por sobrevivir clama por respuestas urgentes y soluciones concretas.
Villamizar arrojó luz sobre la cruda realidad que enfrentan miles de pacientes crónicos, exigiendo un nuevo sistema que les brinde esperanza y una oportunidad de vida.
“Después de esa suspensión de seis años, que se cumple este 1 de junio, nosotros hemos venido durante todo este tiempo haciéndole señalamientos”, denunció Villamizar, al mismo tiempo que evidencia la negligencia que ha llevado a esta crisis humanitaria. La ausencia de un plan de acción ha dejado en el filo de la muerte a numerosas personas que desesperadamente esperan un trasplante para sobrevivir.
La falta de cifras oficiales agrava la situación. Según Villamizar, “muy pocas cifras da el Estado venezolano”. Aunque se estima que al menos 6.600 personas se encuentran en diálisis, no todas son candidatas para un trasplante. La precariedad de los centros de diálisis ha deteriorado aún más la salud de estos pacientes, reduciendo su esperanza de vida. Solo alrededor del 30% de ellos podrían ser trasplantados rápidamente si se restableciera el programa de trasplante.
La desesperación se extiende también a aquellos que esperan un trasplante de hígado. El éxodo forzado de aquellos venezolanos que huyen del país en busca de una oportunidad de salvar la vida de sus hijos ha sido una triste realidad. “Hemos sido testigos de casos en los que padres desesperados se vieron obligados a buscar trasplantes en el extranjero”, afirmó Villamizar. La historia de dos niños que encontraron esperanza en España, lejos de su hogar, resalta la urgencia de una solución local.
La falta de transparencia se refleja también en las cifras de fallecimientos. “Es difícil obtener cifras oficiales, pero sí hemos visto una caída en el número de personas que estaban en los diferentes tratamientos y esto es motivado a que, bueno, muchos no han podido mantenerse o se han complicado producto de tantas cosas y muchos han fallecido”, señaló Villamizar.
De acuerdo a cifras de Prepara Familia, desde que se suspendió el programa en 2017 hasta el 2022, al menos 75 niños y adolescentes con enfermedades crónicas, ingresados al hospital J. M. de los Ríos en Caracas, han fallecido. Solo este año, ya contabilizan el deceso de cuatro menores.
El impacto de esta suspensión ha sido devastador. De acuerdo a Villamizar “la actividad de trasplante ya venía en franco descenso antes de la suspensión. El sistema público de salud estaba perdiendo su operatividad, y eso motivó la medida”. Como consecuencia, el sistema de procura de órganos, conocido como la lista de espera, dejó de existir, dejando a los pacientes entre la vulnerabilidad y la desesperación.
Aunque el gobierno de Nicolás Maduro ha prometido reactivar los trasplantes y destinó algunos centros para ello, estas declaraciones han resultado ser meras estrategias políticas y electorales, según Villamizar.
“Hemos visto que a medida que la presión se ha ejercido, el gobierno ha hecho anuncios, que son prácticamente politiqueros porque casi siempre coinciden con momentos electorales. Se habló del tema cuando iban a la negociación en México, la primera reunión dijeron que se iban a reanudar los trasplantes”. Así, los últimos anuncios se dieron en 2022, después de una serie de lamentables fallecimientos de niños en el hospital J. M. de los Ríos. En marzo de ese año, se inauguró la unidad de trasplantes de la Clínica Popular El Paraíso Dr. Francisco Salazar Meneses, en Caracas, donde hasta la fecha se han realizado cerca de 40 trasplantes, pero todos ellos de vivo a vivo.
La falta de transparencia y el hermetismo en torno a estos trasplantes son motivo de preocupación. “A los pacientes incluso se les ha dicho que mantengan en silencio, que traten de no decir nada, que se queden quietitos, que lo van a trasplantar pero que lleven a su familiar”, reveló Villamizar. Aunque no se duda de la capacidad de los médicos involucrados, la falta de claridad en el proceso y la escasez de donantes vivos relacionados hacen que estos trasplantes no sean una verdadera reactivación del programa.
Además, la escasez de medicamentos inmunosupresores se ha convertido en una pesadilla para los pacientes trasplantados, quienes enfrentan dificultades diarias para acceder a los tratamientos necesarios para mantener la viabilidad de sus órganos donados.
Villamizar expresó su profunda preocupación ante esta persistente carencia de fármacos. “Estamos hablando seis años después y todavía esto sigue siendo una de las causas por la cual se suspendieron los trasplantes”. Esta falta de suministros inmunosupresores pone en riesgo la vida de aquellos que han recibido un trasplante reciente y también deja en la incertidumbre a aquellos que esperan un nuevo tejido.
“Nos preocupa que están haciendo trasplantes y no hay medicamentos, vemos esa escasez y entonces cómo hacen esas personas que están recién trasplantadas. Cómo se les garantiza a las personas el trasplante, si aquellos que ya tienen uno no consiguen inmunosupresores. Es un duro dilema y de verdad que nos preocupa muchísimo esta situación”.
Ante esta condición crítica, Amigos Trasplantados de Venezuela ha realizado diversos esfuerzos para impulsar la reactivación del programa. Su principal objetivo ha sido visibilizar la difícil realidad que enfrentan los pacientes, en especial aquellos que residen en el interior del país, alejados de los centros especializados ubicados en la capital.
“Todo se centra en Caracas y ahí vamos que casi todos los trasplantados, estos últimos trasplantes que se han hecho allá en la Unidad de Trasplante del Paraíso, casi todos son de Caracas”, denunció Villamizar. Esto genera interrogantes acerca de cómo hacen las personas que están en el interior para acceder a los trasplantes y recibir el tratamiento adecuado. Por ello, es fundamental contar con un programa de trasplante integral que abarque todo el territorio nacional y brinde oportunidades equitativas a todos los pacientes crónicos.
Villamizar enfatizó la necesidad de que existan servicios especializados en los centros asistenciales encargados de realizar los trasplantes. “Estamos hablando de unidades de gastroenterología, cardiología, servicios de UCI, o sea, todo eso debe de estar allí, porque puede presentarse alguna emergencia”. La disponibilidad de ellos es esencial para brindar atención y responder eficientemente ante cualquier eventualidad que pueda surgir.
Asimismo, otro de los problemas que enfrentan los pacientes es la dificultad para acceder a los servicios de laboratorio. Muchos de ellos deben desplazarse largas distancias para realizar los exámenes requeridos tras un trasplante, lo cual representa una carga adicional e innecesaria.
El director de ATV, con voz enérgica y llena de frustración, instó a las autoridades a tomar medidas concretas y efectivas para superar los obstáculos que impiden la reactivación plena de los trasplantes en el país. “El Estado venezolano debe garantizar el derecho a la salud de sus ciudadanos, y aunque celebramos cualquier acción que mejore la situación, también debemos ser objetivos y denunciar las fallas que persisten”.
Sin embargo, el panorama que describe Villamizar es desolador. A pesar de algunos intentos aislados por parte del gobierno, la situación no ha mejorado de manera significativa. “No se ha atacado la raíz del problema”.
La transparencia brilla por su ausencia en este sistema en crisis. Los pacientes y sus familias claman por respuestas, exigiendo que se les brinde la oportunidad de acceder a un trasplante. La voz de Reymer se une al coro de miles de personas que padecen enfermedades crónicas y esperan desesperadamente una segunda oportunidad y una nueva vida.
