Andrés Marcano, de 50 años de edad, describe a la esclerosis múltiple como una enfermedad caprichosa, que no da la cara e irrumpe en la vida de las personas para truncar sus planes. Él vive con esta condición desde el año 1999 y aunque ha hecho lo posible por seguir trabajando, la patología lo ha discapacitado progresivamente. Así lo reseñó El Diario.
Actualmente Andrés no puede caminar y tiene dificultades para hablar. Se desplaza en silla de ruedas y trabaja sentado, aunque admitió que a veces siente debilidad durante su jornada.
Durante casi 17 años pudo ralentizar los efectos degenerativos de la esclerosis gracias al tratamiento que le indicaron que, si bien no la curan, hacen menos agresiva a la enfermedad. En el año 2016, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) dejó de entregarle sus medicamentos y ahora forma parte de los 2.500 pacientes sin opciones para controlar esta condición.
“Vivir con esclerosis múltiple es complejo, ya que con ella están asociados una gran variedad de síntomas como la fatiga, los espasmos musculares, pérdida de memoria o falta de claridad mental, debilidad muscular, sensibilidad al calor, dolores, insomnio, calambres, falta de equilibrio, dificultad para caminar y hablar, problemas para tragar e incontinencia urinaria”, detalló Andrés.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
Es una enfermedad que degrada la cubierta protectora de los nervios. La condición causa un daño en los nervios que impide la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo.
Se puede manifestar con síntomas diversos como dolor, fatiga, pérdida de la visión y disminución en la coordinación.
Indiferencia del Estado ante la situación de los pacientes
Miguel Perozo, representante de la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple (ACPEM) para la zona centro de Venezuela, explicó que las personas con esta condición debían ir a instituciones del Seguro Social para adquirir sus tratamientos.
En el Hospital Dr. Domingo Luciani de Caracas funcionaba el programa nacional para pacientes con esclerosis múltiple, pero hace cuatro años cesó sus operaciones por completo.
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